Pēc
Saeimas deputāta Kaspara Ģirģena ierosinājuma nodibināta Saeimas deputātu
atbalsta grupa reto slimību pacientiem ar mērķi sekmēt pieejamāku medicīnisko
aprūpi un finansējumu šiem pacientiem, informē deputāts.
Grupā
savu dalību pieteikuši 12 Saeimas deputāti – Gundars
Daudze, Andris Skride, Ļubova Švecova, Jūlija Stepaņenko, Anda Čakša, Inese
Ikstena, Ieva Krapāne, Normunds Žunna, Edmunds Teirumnieks, Evija Papule un
Ivars Puga.
Par grupas vadītāju iecelts Saeimas deputāts
Kaspars Ģirģens.
Latvijā aptuveni 140 tūkstoši iedzīvotāju kādā
viņu dzīves posmā skar kāda reta saslimšana. 2019. gada nogalē Latvijas Reto
slimību reģistrā bija iekļauti 4932 cilvēki, kuriem diagnosticētas 876 dažādas
retas slimības. 51% jeb 451 slimības diagnosticētas tikai pa vienam cilvēkam
katrai, bet 16% jeb 140 slimības – pa diviem cilvēkiem Latvijā.
Kaspars
Ģirģens: “Paldies kolēģiem (deputātiem) par izrādīto interesi darboties šajā grupā.
Reto slimību pacienti saskaras ar nevienlīdzīgu valsts attieksmi, tāpēc esam
nolēmuši rosināt izveidot deputātu atbalsta grupu līdzīgi tai, kas izveidota
onkoloģisko slimību pacientu atbalstam. Tas ir formāts, kā deputāti ar līdzīgām
interesēm var sekot līdzi un virzīt kādu svarīgu problēmjautājumu, mūsu
gadījumā – par retajām slimībām. Daļa
šo slimību nav dzīvībai bīstamas, daļu slimību simptomus iespējams novērst
lietojot medikamentus, taču lielāko daļu no tām izārstēt nevar, bet ar
atbilstošu ārstēšanu un medicīnisku aprūpi, var uzlabot pacientu stāvokli un
dzīves kvalitāti, kas ir ļoti būtiski, jo valstij ikviens tās cilvēks ir
svarīgs.”
2020. gada laikā vien reģistrēto pacientu
skaits dubultojies. 2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar
1246 dažādām diagnozēm pēc ORPHA klasifikācijas. 583 diagnozes bija reģistrētas
katra vienam pacientam, bet 191 diagnoze – diviem cilvēkiem Latvijā. Kopumā
vienā piektdaļā (22%) no Latvijā reģistrētajām diagnozēm bija 10 vai mazāk
pacienti.
Šīs atbalsta grupas galvenie mērķi ir atbalstīt
mūsdienīgu reto slimību aprūpes organizāciju Latvijā, aizstāvēt reto slimību
pacientu intereses un tiesības uz savlaicīgu, pieejamu un kvalitatīvu veselības
aprūpi. Vienlaikus tās mērķis būs aicināt Veselības ministriju izstrādāt plānu
reto slimību jomā 2021.-2023. gadam, uzraudzīt tā īstenošanu, kā arī noteikt
Veselības ministrijai veicamos pasākumus un izmērāmus kritērijus reto slimību
jomā, tai skaitā attiecībā uz slimību agrīnu diagnostiku un ārstēšanu, katra aprūpes
līmeņa kompetenci un tehnoloģisko nodrošinājumu, kā arī veselības aprūpes un
dzīves kvalitātes nodrošināšanu pacienta interesēs.
Šāda grupa veicinās regulāru komunikāciju starp
Saeimu un sabiedrību, reto slimību pacientu aizstāvības organizācijām un
organizācijām, kas darbojas reto slimību, ārstniecības un aprūpes, kā arī
pētniecības jomās.
Ar Eiropas Parlamenta un Padomes 1999. gada 29.
aprīļa lēmumu tika noteikta Kopienas valstu rīcības programma
reto slimību (turpmāk – RS), tai skaitā ģenētisko slimību jomā. Šajā programmā
definēts, ka retās slimības skar ne vairāk kā 5 no 10 000 cilvēku ES. Šobrīd ES
atklāto reto slimību skaits ir pieci līdz astoņi tūkstoši, un dzīves laikā
saslimst 6 līdz 8 % iedzīvotāju.
Lai gan katrai atsevišķai retajai slimībai ir
maza izplatība, ar tām kopumā slimo 27 līdz 36 miljoni ES iedzīvotāju.
Vairākums no viņiem slimo ar tādām retajām slimībām, kuras skar vienu no 100
000 cilvēku vai pat mazāk. Līdz ar to šie cilvēki ir īpaši izolēti un
neaizsargāti. Retās slimības nepieciešams skatīt gan veselības, gan sociālās
aprūpes kontekstā, jo saslimšana ar tām būtiski izmaina pacientu dzīves
kvalitāti, vairākumā gadījumu radot smagus un hroniskus veselības traucējumus.
Saslimšanas pirmie simptomi var parādīties jebkurā cilvēka dzīves posmā no
dzimšanas līdz sirmam vecumam.
Foto: retasslimibas.lv
